El Parlamento de Navarra ha dado hoy un portazo a la toma en consideración de la proposición de Ley Foral presentada por UPN para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad Foral. La iniciativa no ha logrado recabar los apoyos suficientes y ha sido rechazada con los votos en contra del PSN, Geroa Bai y Contigo-Zurekin, la abstención de EH Bildu y los votos a favor de UPN, PPN, el Grupo Mixto y la parlamentaria no adscrita.
La propuesta, impulsada por el grupo regionalista, aspiraba a establecer un marco jurídico específico para estas personas y sus familias, reforzar la investigación científica y garantizar el acceso a tratamientos, cuidados paliativos y apoyos económicos. Entre las medidas planteadas se incluía la creación de circuitos sociosanitarios preferentes, ayudas para la permanencia en el domicilio y apoyo financiero para personas electrodependientes —incluyendo subvenciones del 60% en la factura eléctrica—.
También se contemplaban beneficios laborales para familiares cuidadores, como excedencias o reducciones de jornada, y la creación de un órgano de coordinación entre administraciones públicas y asociaciones de pacientes.
El rechazo parlamentario se fundamenta en el informe de disconformidad emitido por el Ejecutivo foral, al que se han adherido los grupos que lo respaldan. Según el Gobierno de Navarra, la reciente aprobación de la Ley estatal 3/2024 ya establece un marco general que ampara a personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, con un alcance supuestamente más amplio que el planteado por UPN.
Además, se ha defendido que Navarra ya cuenta con una unidad multidisciplinar en el Hospital Universitario dedicada específicamente a la ELA, así como con mecanismos de coordinación sociosanitaria en vías de ser regulados en la futura Ley Foral de Salud.
Sin embargo, desde UPN y los grupos que han apoyado la toma en consideración se ha lamentado lo que consideran una “oportunidad perdida” para dar una respuesta más ágil, concreta y adaptada a las necesidades reales de las personas con ELA en la Comunidad Foral. Para estos grupos, la ley estatal no debería impedir la mejora de la atención a nivel autonómico, y la infraestructura actual sigue siendo “insuficiente” para abordar con eficacia la complejidad y urgencia de esta enfermedad.
El debate, cargado de sensibilidad, ha vuelto a poner sobre la mesa las dificultades que enfrentan pacientes y familias en el día a día, y ha dejado claro que, pese a los avances, aún hay mucho por hacer. Hoy, la ELA ha quedado fuera del foco legislativo navarro.
