El Ayuntamiento de Pamplona iluminará el kiosco de la Plaza del Castillo este domingo en color rojo para conmemorar el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne. Esta enfermedad rara se caracteriza por una atrofia muscular progresiva que afecta principalmente a varones debido a una mutación en el cromosoma X. La ausencia de distrofina provoca un debilitamiento progresivo que inicialmente dificulta el caminar y posteriormente afecta la función motora, la respiración y el corazón.
La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Esta enfermedad limita significativamente los años de vida de los afectados y es difícil de diagnosticar, ya que no existe cura en la actualidad. La atrofia muscular progresiva que caracteriza a esta enfermedad afecta gravemente la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus familias, quienes enfrentan numerosos desafíos en su día a día.
La importancia de la visibilidad y la investigación
Las familias afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne demandan visibilidad, investigación clínica y acceso a los derechos en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía. La iluminación del kiosco de la Plaza del Castillo en rojo busca precisamente dar visibilidad a esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de apoyar la investigación y el desarrollo de tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados.
Una jornada para concienciar y sensibilizar
Para dar visibilidad a esta jornada, se invita a la ciudadanía a utilizar en redes sociales los hashtags #wdad25, #7deSeptiembre y #diamundialporlaconcienciacionduchenne. La iniciativa del Ayuntamiento de Pamplona se suma a otras acciones a nivel internacional que buscan sensibilizar sobre esta enfermedad y fomentar la investigación para encontrar una cura.
Un gesto simbólico con un gran impacto
La iluminación del kiosco en rojo es un gesto simbólico que busca generar un impacto en la sociedad y fomentar la discusión sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. A través de estas acciones, se espera que la enfermedad gane visibilidad y que se promueva la investigación y el desarrollo de tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad que requiere de atención y apoyo tanto a nivel social como institucional. La iluminación del kiosco de la Plaza del Castillo es solo una de las muchas acciones necesarias para lograr un cambio real y significativo en la vida de las personas afectadas y sus familias.
