La Asociación Esclerosis Múltiple de Navarra (EM Navarra) ha cumplido 30 años acompañando a las personas afectadas y sus familias a convivir con la enfermedad y apostando por la innovación social para ofrecer nuevas terapias adaptadas a cada persona.
Una historia que han repasado este jueves en un emotivo acto personas fundadoras, socias y los alcaldes de Ansoain de las últimas décadas…En concreto, han estado presentes personas fundadoras como Marian Cano, la actual presidenta de EM Navarra, Silvia Lorea, el alcalde de Ansoáin, Ander Iribarren, y anteriores alcaldes como Alfredo García, Antonio Gila, Ander Oroz y Marta Díez, además de equipo y personas asociadas.
Bajo el nombre de ADEMNA, la asociación nació en 1995 cuando varias personas afectadas y familiares se reunían en torno a una mesa y una máquina de escribir, en una pequeña habitación de los Padres Paules de Pamplona, con el objetivo de apoyar y compartir experiencias con las personas recién diagnosticadas, que comenzaron a llegar a cuentagotas.
Aquel primer paso fue el inicio de tres décadas de crecimiento continuo, hasta convertirse no solo en un referente en Navarra para quienes conviven con esta enfermedad, sino en referente en innovación social incorporando a servicios como fisioterapia, trabajo social, terapia ocupacional, psicología, neuropsicología o logoterapia nuevas terapias pioneras como el uso de realidad virtual o el primer exoesqueleto de la Comunidad Foral.
En conjunto, “una historia compartida de compromiso, acompañamiento y evolución” con cifras como más de 1.200 personas atendidas, más de 50.000 sesiones, 500.000 euros para investigacion y cuyo último paso ha sido la reciente apertura de un nuevo local en Ansoain, bautizado como Kabiberri (nuevo nido), justo al lado de su antigua sede.
“Desde aquellos inicios tan humildes, hemos volado cada vez más alto hasta llegar a este nuevo nido, que simboliza no solo el crecimiento, sino también el regreso a nuestros valores de siempre. Porque, aunque hemos evolucionado mucho, seguimos con la misma filosofía: poner a la persona en el centro y ofrecerle un acompañamiento cercano y un tratamiento personalizado. No se trata de pautar una rehabilitación, sino de ofrecer a cada persona un amplio abanico de herramientas y que decida las que mejor se adapten a su vida para ganar autonomía”, ha explicado Silvia Lorea, presidenta de EM Navarra.
Lorea también ha querido recordar algunos hitos de la entidad, como la gestión del Centro de Día para personas con enfermedades neurodegenerativas, la apertura de la nueva sede tras una inversión de 430.000 euros o la adquisición del exoesqueleto, recaudando 140.000 euros gracias a iniciativas como el chocolate solidario, con 60.000 tabletas vendidas. Asimismo, ha querido poner en valor “el compromiso de las personas voluntarias que nos acompañan en nuestras actividades. Con su tiempo y empatía transforman lo cotidiano en algo extraordinario”
Unos logros que, como ha subrayado Lorea, “no habrían sido posibles sin la solidaridad de la ciudadanía navarra y sin el apoyo constante de todos los alcaldes de Ansoáin. Apoyo que hemos querido devolver poniendo a disposición del pueblo nuestros servicios para fomentar el envejecimiento activo y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad”.
Y por último, mirando al futuro, Lorea ha enumerado algunos de los retos en los que seguirá trabajando la asociación, como “un mayor conocimiento social de la enfermedad, más apoyo a la investigación o un diagnóstico precoz, siempre con la esperanza de avanzar hacia la cura definitiva”: “Tenemos que conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a terapias personalizadas que realmente mejoren su vida y que sean diagnosticadas cuanto antes, ya que empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma retrasa su progresión y marca la diferencia a medio y largo plazo”.
Subida a Ezcaba “por quienes cada día suben su propia montaña”
La celebración de estos 30 años se completa con un acto en Tudela (pasado miércoles), una subida solidaria al monte Ezcaba “por quienes cada día suben su propia montaña” (hoy jueves por la tarde, con foto de grupo arriba sobre las 18 o 18.30h) o la celebración del día mundial, con una marcha solidaria el viernes a las 11.30 desde Diputación a la plaza del Ayuntamiento bajo el lema “Mi esclerosis es real” y un evento a las 18h en Civican
Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta a más de 1.000 personas en Navarra, principalmente entre 20 y 40 años de edad, y que cursa por brotes, con síntomas como problemas de movilidad, dolor, fatiga, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Muchos de ellos son “invisibles a simple vista” pero en conjunto impactan de manera importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida.
EM Navarra les ofrece diferentes servicios para mejorar su calidad de vida, a través de un equipo integrado por profesionales de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social, Rehabilitación Petö, Logopedia, cuidadoras, rehabilitación con exoesqueleto, etc. formando parte de la federación nacional de esclerosis múltiple y de COCEMFE Navarra.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Una enfermedad neurológica autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central. Puede provocar síntomas muy variados, como fatiga, problemas de visión, pérdida de equilibrio o dificultades motoras.¿Qué es EM Navarra?
Una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1995 que ofrece atención integral a personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas, acompañándolas en su día a día.¿Qué servicios ofrece?
Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social, Rehabilitación Petö, Logopedia, cuidadoras, rehabilitación con exoesqueleto¿Dónde está?
C/ Lerin 25, Ansoáin 948 355 864 www.emnavarra.com
