Por fin ha llegado el sol a Navarra tras días de cielos grises y temperaturas inusualmente bajas para ser julio. Pero mientras muchos celebran la llegada del calor, hay quienes lo reciben con resignación y preocupación. Para las personas con lupus, una enfermedad autoinmune que conlleva una sensibilidad extrema a la luz solar, comienza el reto diario de vivir “un verano a la sombra”, esquivando los rayos del sol para evitar brotes y un deterioro en su estado de salud.
La situación se complica este año con la eliminación, por parte del Gobierno de Navarra, de una ayuda económica destinada a la protección solar. Una ayuda modesta —unos 60 euros por persona— pero fundamental para quienes necesitan fotoprotección como parte esencial de su tratamiento diario. “No es un lujo ni un capricho: es parte de nuestro día a día, como puede ser un antiinflamatorio. No es cuestión de estética, es cuestión de salud”, denuncia Lourdes Zabalza, afectada por lupus y miembro de ADELUNA (Asociación de Lupus de Navarra).
El lupus afecta en Navarra a unas 1.200 personas y provoca que el sistema inmunitario ataque por error al propio cuerpo, generando inflamaciones, erupciones, dolores articulares, fatiga crónica e incluso daños en órganos vitales. Uno de los efectos más limitantes es la fotosensibilidad: la exposición solar puede desencadenar brotes y agravar la enfermedad. “Protegerse del sol no es una opción, sino una necesidad de salud”, insiste Zabalza, quien describe el efecto de la exposición como “quedarse sin batería”.
Durante el atípico inicio de verano, nublado y fresco, muchas personas con lupus han podido disfrutar por primera vez de cierta tranquilidad. “Mientras muchas personas se lamentaban por este verano nublado y fresco, yo estaba feliz. Ha sido la primera vez en mucho tiempo que he podido pasar un verano más tranquila, incluso salir a la calle a media tarde más relajada”, confiesa Zabalza.
Pero ahora, con el ascenso de las temperaturas y la llegada del sol, vuelven también las estrictas rutinas: “Cremas solares de alta cobertura cada pocas horas, lunas tintadas en los coches, ropa específica, sombrillas, caminar por la sombra o evitar salir en las horas centrales del día”, enumera. “Y cuando se puede, porque si trabajas o tienes que llevar a tus hijos a la piscina, no siempre puedes elegir”.
Desde 2017, el Gobierno de Navarra destinaba una partida de 15.000 euros anuales a subvencionar productos de fotoprotección para personas con lupus. Sin embargo, este año la ayuda ha desaparecido. Según una carta enviada a ADELUNA por el Departamento de Salud, la decisión se basa en “dificultades de gestión, falta de control sobre los productos subvencionables y ausencia de prescripción médica”.
Una explicación que la asociación considera insuficiente. Desde ADELUNA proponen mejorar el sistema en lugar de eliminarlo, planteando soluciones como definir qué productos son subvencionables o establecer una justificación más clara del gasto. Además, recuerdan que en comunidades como el País Vasco, estos productos pueden ser prescritos directamente por el personal médico.
“Eliminar esta ayuda no solo supone un perjuicio económico, sino que transmite el mensaje de que la fotoprotección no es una necesidad básica para muchas personas con lupus”, subraya Zabalza.
ADELUNA, que cuenta con unas 200 personas asociadas, reclama sensibilidad institucional ante una realidad poco visible pero muy limitante. La asociación ofrece atención personalizada, actividades de apoyo y campañas de concienciación para dar visibilidad a una enfermedad que, más allá de sus síntomas físicos, impone un aislamiento forzoso bajo el sol del verano.
