Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este sábado 21 de junio, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) ha reclamado la urgente puesta en marcha de la Ley ELA, aprobada hace más de siete meses, para garantizar una atención integral a los pacientes. La asociación valora positivamente el plan de choque anunciado por el Ministerio de Sanidad y la Confederación de Entidades de ELA (ConELA), dotado con 10 millones de euros para 2025, como una medida transitoria para atender a pacientes en fases muy avanzadas, pero insiste en que no sustituye la plena implementación de la ley. “La ELA no espera. No aceptamos más excusas institucionales”, subrayan desde ANELA.
Este año, la conmemoración coincide con el 25 aniversario de ANELA, que celebra “25 años de lucha y esperanza” para mejorar la calidad de vida de los afectados y avanzar en la investigación. Los actos comienzan este viernes con el concierto solidario A Capela de la Coral Valle de Aranguren, a las 19:30 en la Capilla Santa María de la Salud del Hospital Universitario de Navarra. El sábado, a las 21:45, se realizará una concentración en la Plaza Nueva de Tudela, y el domingo 29, una gala en el Hotel Don Carlos de Huarte entregará reconocimientos a personas y entidades por su contribución a la lucha contra la ELA, además de visibilizar la enfermedad.
ANELA, que atiende a casi la totalidad de los 45 casos de ELA en Navarra, ofrece un modelo integral con servicios como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, atención social, apoyo emocional y préstamo de ayudas técnicas. “Saber que no estamos solos marca la diferencia”, destaca Montxo Iriarte, presidente de la asociación. Entre los retos de futuro, ANELA busca ampliar su sede, reforzar el voluntariado, impulsar programas formativos y seguir exigiendo más recursos públicos para investigación.
La ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin cura, afecta a unas 4.000 personas en España, con tres nuevos diagnósticos y tres fallecimientos diarios. La Ley ELA, que garantiza cuidados especializados las 24 horas, sigue sin aplicarse, lo que ha llevado a las asociaciones a reclamar acciones urgentes para evitar “muertes evitables”.
Redacción Pamplona Actual
