Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra este domingo 26 de octubre, la asociación Hiru Hamabi | 3/12 ha reclamado la necesidad de ampliar los tratamientos rehabilitadores más allá de la etapa post-aguda, para asegurar una atención continuada a lo largo de toda la infancia.
Actualmente, el Hospital Universitario de Navarra (HUN) atiende a 145 menores dentro del Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil, en el que se han detectado 28 nuevos casos en el último año (de octubre a octubre). Este programa, pionero a nivel estatal, se puso en marcha en 2018 y ha atendido hasta la fecha a 269 menores, con un equipo multidisciplinar formado por profesionales de Psicología Clínica, Rehabilitación y Pediatría, entre otras áreas.
El daño cerebral adquirido (DCA) es la principal causa de discapacidad adquirida en la infancia y puede tener origen en accidentes de tráfico, ictus, tumores o traumatismos. Sus consecuencias —físicas, cognitivas, del habla o del comportamiento— dependen de la zona afectada del cerebro y, en ocasiones, pueden pasar desapercibidas durante meses.
«Un menor puede sufrir un traumatismo y recuperarse aparentemente sin complicaciones, pero posteriormente pueden aparecer secuelas que afectan al aprendizaje, la conducta, el movimiento o la concentración», explica Edurne Otero, presidenta de Hiru Hamabi. «La detección precoz y la atención integral siguen siendo los grandes retos», subraya.
La asociación recuerda que los tratamientos neurorehabilitadores del sistema público se centran principalmente en los 18 meses posteriores al diagnóstico, lo que obliga a muchas familias a recurrir a terapias privadas. Para mitigar esta situación, Hiru Hamabi puso en marcha la campaña ‘Objetivo 20 Pavos’, mediante la cual las familias pagan 20 euros por sesión y la asociación asume el resto del coste. Desde 2017 se han cofinanciado más de 10.000 sesiones, con una recaudación superior a 200.000 euros.
«Terapias como la logopedia, la fisioterapia, la terapia ocupacional o la neuropsicología son fundamentales para la recuperación y la inclusión real de los menores», señala Otero, quien reclama que estas intervenciones «se garanticen desde el sistema público de forma continuada durante toda la etapa pediátrica».
Además, desde la entidad insisten en la importancia de la detección temprana y la sensibilización social, para que las familias y los profesionales sanitarios no subestimen posibles consecuencias tras un traumatismo.
Con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido, Hiru Hamabi ha organizado diversas acciones de visibilización, como la iluminación de fachadas este domingo y un cinefórum celebrado el pasado lunes, donde se proyectó el documental Estoy aquí, ¿me ves?. En el posterior coloquio participaron, además de Edurne Otero, la alcaldesa del Valle de Egüés, Xuriñe Peña, la neuropsicóloga Izaskun Basterra, la neuropediatra Paloma Arana (Comité de Expertos del HUN), el neuropsicólogo clínico Ramón Fernández de Bobadilla (Neurobidea) y Lourdes Sainz, madre de un menor con daño cerebral.
Hiru Hamabi | 3/12, con sede en Navarra y miembro de COCEMFE Navarra, es la primera asociación estatal dedicada exclusivamente al daño cerebral adquirido infantil. Reúne a 108 familias y trabaja para garantizar derechos, ofrecer apoyo psicológico y rehabilitador, generar espacios de ocio y formación, y promover la sensibilización y la inclusión social.
