El Parlamento de Navarra ha celebrado este martes un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, en colaboración con la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), con el objetivo de sensibilizar y visibilizar esta enfermedad y de apoyar las demandas de la entidad. Entre ellas, destaca la inclusión de la espina bífida en el listado de patologías que permiten acceder a la jubilación anticipada.
El presidente del Parlamento, Unai Hualde, ha subrayado que esta reivindicación «responde a un trabajo de análisis en el que se recoge la evidencia científica existente sobre la reducción de la esperanza de vida de las personas con espina bífida». En su intervención, Hualde ha recordado la resolución aprobada en 2018 por la Comisión de Salud del Legislativo Foral y ha incidido en la necesidad de impulsar la investigación y de fortalecer el sistema sanitario público para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
«Debemos seguir trabajando para visibilizar enfermedades crónicas que, como esta, deben servir de acicate para reforzar la sanidad pública», ha afirmado Hualde, quien ha felicitado a ANPHEB por «su labor, su colaboración con las instituciones y su perseverancia en la mejora de los derechos sociales».
Por su parte, la presidenta de ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, ha denunciado la “triple exclusión” que sufren las personas con espina bífida y ha reclamado tres medidas urgentes que considera esenciales para mejorar su calidad de vida.
La primera de ellas es la ya mencionada jubilación anticipada con una discapacidad del 45%. «La jubilación es un seguro para vivir con dignidad cuando la edad merma nuestra salud. Es lógico y equitativo adelantar ese derecho cuando una enfermedad como la espina bífida provoca un deterioro más rápido, menor esperanza de vida y mayores costes derivados del tratamiento», ha explicado Mariñelarena, quien ha denunciado «la clara discriminación que padecemos respecto a otras enfermedades igual de discapacitantes».
Además, ANPHEB reclama un ajuste en las pensiones no contributivas, que consideran «claramente insuficientes», y la creación de una Unidad de transición médica especializada que evite el vacío asistencial que afrontan muchos jóvenes con espina bífida al pasar de la pediatría a la edad adulta.
La presidenta ha invitado a la ciudadanía a participar en las actividades de la campaña de sensibilización puesta en marcha con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Entre ellas, se incluyen obras de teatro, mesas informativas y una original campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona con el lema «La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante».
Como muestra de apoyo, el Parlamento de Navarra iluminó su fachada de color amarillo la tarde-noche del sábado 25.
Al acto institucional han asistido, además de Unai Hualde, Maite Esporrín (PSN), Leticia San Martín (UPN), Ramón Alzórriz (PSN), Txomin González (EH Bildu), Isabel Aranburu (Geroa Bai), Javier García (PPN), Daniel López(Contigo-Zurekin) y Emilio Jiménez (Grupo Mixto).
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral y afecta en Navarra a unas 200 personas, aunque no existe un censo oficial. Provoca un desarrollo anormal de la columna vertebral y puede causar graves secuelas en el sistema locomotor y nervioso. Se calcula que uno de cada mil recién nacidos presenta esta condición, cuya prevención está vinculada a la toma de ácido fólico antes y durante el embarazo.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), fundada en 1991, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Actualmente cuenta con 58 familias asociadas y forma parte de COCEMFE Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), que agrupa a 18 entidades de todo el país.
