Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han alzado la voz para reclamar un desarrollo más inclusivo del Proyecto de Real Decreto que regula la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA. En una reunión de trabajo con los Ministerios de Derechos Sociales y Agenda 2030 y Sanidad, estas entidades han demandado que los criterios de acceso a las ayudas no sean tan restrictivos, evitando que solo las personas en fase terminal puedan beneficiarse.
Según las asociaciones, limitar las ayudas a pacientes con una esperanza de vida menor a 36 meses excluye a la mayoría de los afectados por enfermedades neuromusculares, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Proponen que el Real Decreto establezca criterios operativos claros, no acumulativos y menos estrictivos, permitiendo el acceso a los apoyos desde las fases iniciales e intermedias de la enfermedad. Para ello, sugieren el uso de una escala funcional que evalúe el nivel de ayuda necesario para actividades esenciales como vivir, trabajar o estudiar, facilitando así una cobertura efectiva y equitativa.
Las organizaciones también han enfatizado que la respuesta individual a tratamientos no debe ser un filtro para acceder a las ayudas, ya que la equidad exige garantizar apoyos independientemente de la eficacia de las terapias disponibles. Además, han solicitado un presupuesto finalista que asegure la implantación de la Ley ELA en todas las comunidades autónomas, con indicadores públicos que permitan supervisar su despliegue y garantizar la equidad territorial. Este presupuesto debe ser suficiente y sostenido, especialmente considerando la necesidad de incrementar los recursos destinados a cuidados en comparación con otros países europeos.
Otro punto clave es la publicación de orientaciones claras por parte de la Administración, para que pacientes y organizaciones sepan cómo acreditar los casos y qué apoyos están disponibles en cada etapa de la enfermedad. Las entidades han valorado positivamente que el Gobierno haya considerado el listado de patologías como una herramienta orientativa y no excluyente, y confían en que mantenga este espíritu para abrir el acceso a la norma con criterios más flexibles.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares engloban más de 150 patologías neurológicas, mayoritariamente progresivas y de origen genético, que provocan pérdida de fuerza muscular. Estas condiciones, que afectan a más de 60.000 personas en España, son crónicas, degenerativas y generan distintos grados de discapacidad y pérdida de autonomía. Más del 50% se manifiestan en la infancia, y la mayoría carece de tratamientos curativos, existiendo solo opciones paliativas.
Federación ASEM, un referente en la lucha
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) agrupa a 35 entidades que representan a los más de 60.000 afectados en España. Su misión es promover la integración social y mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.
